编者按:本文是我们专题报道“癌症生活指南:克里斯·卡尔的经验和建议”的一部分,该专题最初刊登在《特别报道》“癌症新答案”中,该报道来自《大众科学》。
越来越多的癌症患者没有屈服于绝望和冷冰冰的医疗,而是通过信息和对治疗的掌控来增强自身能力。这种趋势正在被主流医学所接受,并帮助癌症患者过上更健康的生活。
作家兼电影制作人克里斯·卡尔的经历,她被诊断出患有罕见的、无法治愈的恶性肿瘤,说明了人们如何成功地将癌症作为一种慢性疾病来管理。
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以下资源指南提供了一些技巧,帮助您制定疾病管理策略,向医生提出正确的问题,并获得正确的专业和个人支持。
1.您得了癌症:现在怎么办?
诊断结果:癌症。您感到头晕目眩,感觉像被抽走了空气。在瞬间,您所知道的生活消失了。“被诊断出癌症会将您的整个宇宙抛入自由落体,”卡尔在她的2007年著作《疯狂性感癌症小贴士》中写道。“无需粉饰:癌症是一个毁灭性的打击,需要时间来接受。”
您应该做的第一件事(深呼吸并尝试冷静下来之后)
找到治疗您疾病的最佳医生:愿意旅行,并始终寻求第二、第三甚至第四意见,以确保您获得最佳治疗。
制定治疗计划:组建一个由西方医生和综合医生组成的团队(教您如何增强免疫力和精神毅力),以制定最佳的健康食谱。请家人和朋友帮忙,并在互联网和书架上搜索信息。“如果你想康复,你必须采取主动,发出声音并使用它,”卡尔说。
专注于生活方式的改变:“您唯一可以控制的就是您吃什么、喝什么以及如何运动,”卡尔说。她建议探索健康的饮食、锻炼和替代疗法,例如按摩、瑜伽和冥想,以增强和维持您的身心健康。
建立支持系统:“没有人比另一位癌症幸存者更了解您,”卡尔说。“其中蕴含着不可思议的力量。”
活下去!“不要等待被允许去生活。仅仅因为您得了癌症并不意味着您的生活结束了,”卡尔坚持说。“开始生活。就这么简单。”
2. 要问的问题
研究表明,与那些简单地听从医嘱、不提任何问题的患者相比,那些用信息武装自己的癌症(和其他疾病)患者通常预后更好,副作用更少。获得信息使他们能够对自己的疾病有一定的控制权——而这种赋权感在康复过程中起着作用。第一条规则:不要被您的医生吓倒。要求他或她解释您不理解的任何和所有事情。在预约前准备好问题(以减轻压力并减少遗忘任何事情的可能性)——并带上笔记本记下答案和其他重要信息。以下是一些您应该问的问题:
是什么导致了这种类型的癌症?
有哪些风险因素?如果是遗传性的,其他家庭成员有风险吗?
您建议进行哪些生活方式改变(饮食、锻炼、休息)?
我的治疗方案有哪些?
是否有应避免的活动,因为它们可能会引发或加剧症状?
如果出现新的症状或现有症状恶化,会发生什么?
需要进行哪些医学检查或程序?多久一次?
我的癌症是几期?这意味着什么?
我的总体预后或康复机会如何?
平均生存率和治愈率是多少?
我的疾病会缓解吗?
推荐的治疗方法是什么?
我需要多久接受一次治疗——以及持续多久?
潜在的副作用是什么?
每种治疗方案的益处与风险是什么?
有替代疗法吗?它们是什么?
治疗的预期结果是什么?
治疗会痛吗?如果是,有什么方法可以使其更易忍受吗?
康复需要多长时间?需要住院吗?
我什么时候可以恢复正常活动(如果已被限制)?
我的癌症是否扩散?如果是,这会如何改变治疗决策?
我是否有资格参加任何临床试验?
如果我在临床试验期间病情进展会怎样?
如果我参加临床试验,谁来支付账单?
我在哪里可以找到情感、心理和精神支持?
下班后,如果我有问题或疑虑,应该打电话给谁?
如果我有问题或更多症状,我可以联系您或护士吗?(如果答案是“否”,请找另一位医生。)
3. 您战胜癌症的几率
战胜癌症的成功通常以“五年相对生存率”来衡量。该比率是指被诊断出癌症后五年仍活着的患者人数,相对于如果他们没有患上该疾病,预计能够活下来的人数。五年可能看起来不多,但考虑到诊断的中位年龄为 67 岁,这已经很多了。
以下是 1996 年至 2004 年间诊断出的常见癌症类型的五年相对生存率样本。这些比率由美国国家癌症研究所的监测、流行病学和最终结果 (SEER) 计划计算得出,该计划从覆盖美国人口约 26% 的州登记处收集生存数据。
由于早期发现和更好的治疗方法,生存率多年来显着提高。 1975 年诊断出任何类型癌症的患者的五年相对生存率为 50%; 2000 年,这一比率跃升至 67%。
请记住,生存率因癌症类型和患者的年龄、性别、总体健康状况、生活方式和种族而异。您可以在 http://seer.cancer.gov 找到更详细的统计数据
五年生存率
前列腺癌 99%
黑色素瘤(皮肤癌) 91%
乳腺癌 89%
子宫内膜癌 83%
膀胱癌 80%
肾癌 67%
非霍奇金淋巴瘤 65%
结肠癌和直肠癌 64%
卵巢癌 46%
肺癌和支气管癌 15%
胰腺癌 5%
4. 获得支持:技巧、工具和关怀
您刚刚被诊断出患有癌症。现在怎么办?首先,不要试图独自处理这件事。允许家人和朋友提供帮助,并找到与您处境相同的人来依靠。
在线资源
www.crazysexycancer.com:卡尔的网站。有问题吗?想倾诉吗?您可以访问她的在线社区,www.crazysexylife.com。
http://berniesiegelmd.com 和 www.ecap-online.org:这些是内科医生伯尼·西格尔的网站,他是《爱、医学与奇迹》和《和平、爱与治愈》(均由哈珀平装本于 1990 年出版)的作者,提供基于身心精神医学科学的信息和工具。
www.cancercare.org:需要专业的癌症助理吗?试试下一个最好的选择。该网站旨在帮助患者应对癌症——回答问题、寻找帮助或只是在他们需要发泄时“倾听”。
http://nccam.nih.gov:美国国立卫生研究院国家补充和替代医学中心在此处提供有关替代和补充疗法、发现和临床试验的信息。
http://hippocrateshealthinstitute.com:佛罗里达州世界著名的希波克拉底健康研究所的网站。
www.mercola.com:一个替代医学和教育网站。
www.heardsupport.org:该网站专门针对患有血管内皮瘤的患者,这是卡尔患有的罕见癌症。
www.livestrong.org:七届环法自行车赛冠军和癌症幸存者兰斯·阿姆斯特朗的网站。
www.ulmanfund.org:为患者及其家人提供支持计划和资源。同样有帮助的是:由创始人道格和戴安娜·乌尔曼撰写的可下载书籍。
www.thechinastudy.com:T. 柯林·坎贝尔的《中国研究》探讨了饮食与癌症和其他疾病之间的关系。
www.cancer.gov:美国国家癌症研究所的该网站是最新治疗方法和临床试验(包括开放试验数据库)的综合来源。
www.imtooyoungforthis.org:对于 20 多岁和 30 多岁的幸存者及其家人来说,这是一个宝贵的支持和研究来源。
www.cancersurvivorsunite.org:为年轻癌症患者提供的营地和支持计划。
www.youngcancerspouses.org:一个旨在连接应对癌症起伏的情侣的网站。
www.cancerconsultants.com:包含有关最新治疗进展的详细、用户友好的信息。
www.americancancersociety.com:美国癌症协会的该网站提供基本信息、替代疗法、疾病管理方法和支持计划。
www.oncolink.com:宾夕法尼亚大学的该网站提供关键癌症信息和指导。
www.cancerguide.org:关于如何研究您的疾病、搜索临床试验以及查找有关最新传统和替代疗法的信息的指南。
www.cancer.net:美国临床肿瘤学会网站提供肿瘤学家认可的信息,以帮助患者就其医疗保健做出明智的决定。
www.gildasclub.org:以死于卵巢癌的《周六夜现场》喜剧演员吉尔达·拉德纳命名,该网站为患者及其家人提供支持网络。
www.thewellnesscommunity.org:健康社区为癌症患者和护理人员提供支持和教育——并将他们与经历相同事情的其他人联系起来。它提供有关当地健康社区的信息,甚至提供西班牙语的虚拟健康社区。
5. 医疗资源
找到一位专门从事癌症治疗的医生并选择一家治疗机构是任何患者康复计划中的重要步骤。一个好的起点是美国国家癌症研究所认可的 63 个癌症中心,这些中心因“科学卓越和整合多种研究方法的能力”而受到认可 (http://cancercenters.cancer.gov/cancer_centers)。
您还可以查看美国外科医生学会癌症委员会 (www.facs.org/cancerprogram) 是否批准了给定的计划。癌症中心需要关注的一些事项包括低死亡率指数、高护士与患者比例以及参与临床试验的机会。有关更多提示,请参阅 www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/doctor-facility。以下是一些美国最受尊敬的癌症治疗中心的选择:
丹娜-法伯癌症研究所
波士顿
866-408-DFCI
www.dfci.harvard.edu
纪念斯隆-凯特琳癌症中心
纽约市
212-639-2000
www.mskcc.org
约翰·霍普金斯大学西德尼·基梅尔综合癌症中心
巴尔的摩
410-502-1033
www.hopkinshospital.org/health_info/Cancer/index.html
费城儿童医院
215-590-1000
www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=26696
杜克综合癌症中心
达勒姆,北卡罗来纳州
888-ASK-DUKE
www.cancer.duke.edu
德克萨斯大学 MD 安德森
癌症中心
休斯顿
877-MDA-6789
www.mdanderson.org
芝加哥大学医疗中心
888-UCH-0200
www.uchospitals.edu/specialties/cancer
梅奥诊所
罗切斯特,明尼苏达州
(在亚利桑那州和佛罗里达州也有设施)
507-284-2511
www.mayoclinic.org/cancer-treatment
华盛顿大学医疗中心
西雅图
206-598-4100
http://uwmedicine.washington.edu/PatientCare/MedicalSpecialties/SpecialtyCare/UWMEDICALCENTER/Cancer
加州大学洛杉矶分校医疗中心
洛杉矶
800-UCLA-MD1
www.uclahealth.org
6. 关于健康保险的 411
担心您的健康保险不涵盖您的治疗费用?想知道您是否有权享受残疾福利?这些网站可能会有所帮助:
www.healthinsuranceinfo.net www.patientadvocate.org www.patient.cancerconsultants.com http://cancerguide.org/disability.html www.thedisabilityexpert.com www.ssa.gov/applyfordisability
7. 如何保持健康
接受治疗的患者可以通过健康饮食、锻炼和减轻压力(压力会损害免疫系统)来增强他们的身体(和情感)储备。美国癌症研究所资助有关食物和锻炼在癌症预防和治疗中作用的研究,该研究所建议饮食中至少有三分之二是蔬菜、水果、全谷物和豆类。以下是与保持健康相关的研究综述:
一项对 22,000 名健康希腊人的研究表明,他们富含蔬菜、全谷物、橄榄油、水果和鱼的“地中海饮食”使他们死于癌症的风险降低了至少 25%。其他研究发现,深色绿叶蔬菜中的营养物质可能抑制乳腺癌、皮肤癌、肺癌和胃癌中的肿瘤细胞生长,而绿茶可能阻止结肠癌、肝癌、乳腺癌和前列腺细胞中的癌症发展。(一个主要的理论:茶中的黄酮类化合物和绿叶蔬菜中的类胡萝卜素,它们作为抗氧化剂,可能通过清除自由基来预防癌症。)
2006 年的两项研究表明,经常锻炼可将结直肠癌患者的死亡几率降低高达 61%。即使在诊断后才开始锻炼的患者中,这一发现仍然成立。
2005 年的一项研究表明,在近 3,000 名每周步行或进行其他锻炼三到五个小时的乳腺癌女性中,92% 的人在诊断后 10 年仍然活着,而每周锻炼不到一小时的女性中,这一比例为 86%。
2004 年发表的一篇对 30 年科学文献的回顾表明,与那些在康复中发挥作用的癌症患者相比,感到无助或压抑负面情绪的癌症患者的癌症扩散风险可能更高。
8. 展望未来:组建家庭?
癌症诊断是否意味着您拥有家庭梦想的终结?一句话——不。给读者的提示:在进行可能导致不孕症的治疗之前,请检查您的选择。如果您无法怀孕,始终可以选择代孕和收养。尽管您可能听说过,但如果您患过癌症,也是有可能被收养的。关键是:选择一家对癌症幸存者持开放态度的机构和国家。
如需了解更多信息,请查看
www.fertilehope.org:该网站提供有关与癌症治疗相关的生育风险以及治疗前后生育力保存和育儿替代方案的真实信息。它概述了各种生育程序的成功率、成本和时间要求,并解决了其他可能性,包括卵子和精子捐赠、代孕和收养。
www.pregnantwithcancer.org:该网站将新怀孕的癌症患者与患有类似癌症且已经经历过这种情况的人联系起来。