当我还是一名临床心理学家接受培训时,告诉家长他们的孩子患有自闭症是我工作中的一部分。现在我成为了一名家长,我更能理解当他们思考这个消息时脸上痛苦的表情。在他们脑海中形成的众多问题中,我可以想象到最突出的一个问题:他们的孩子有可能像其他孩子一样吗?
最近一项发表在二月份《儿童心理学和精神病学杂志》上的研究表明,对于某些人来说,答案是肯定的。研究人员发现,一些在幼年被诊断为自闭症的人,在长大后不再有症状——例如与他人互动和沟通困难、刻板地遵守仪式和惯例,以及重复性的身体和物体运动。
这一发现并非首次表明,一些患有自闭症的年轻人会失去症状。2008年的一篇文献综述报告称,3%到25%的受影响者最终会康复。但最近的研究尤其严谨。研究人员招募了三组8至21岁的受试者:其中34人显然已从自闭症中康复,44人患有高功能自闭症,另有34人是无发育问题的对照组受试者。
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一位专家诊断师彻底审查了所有康复参与者的早期记录,以确认他们年轻时确实患有自闭症,并且她正确地拒绝了24份来自被偷偷塞进来的、患有非自闭症诊断(例如语言障碍)的儿童的报告,验证了她的诊断技术是可靠的。这些措施使研究人员确信,现在功能正常的儿童最初没有被误诊。该团队还为康复设定了相对较高的标准:参与者不仅必须没有自闭症症状(如一系列测试所示),还必须有正常发育的朋友,并完全融入正规教育课堂。
该研究的发现令人鼓舞:在社交和沟通技能以及日常生活能力(例如照顾自己和做家务)方面,康复者与正常发育的人相当,并且优于高功能自闭症组。加州大学戴维斯分校的心理学家Sally Ozonoff(未参与该研究)写道,根据一些专家的说法,这些发现代表了自闭症研究的一个分水岭时刻,“清楚地表明了摆脱[自闭症]症状并进入健康功能状态的可能性。”
并非自闭症,也不完全典型
尽管这些结果可能令人兴奋,但我认为我们应该谨慎地解读它们。首先,大约20%的康复组人员仍然表现出轻微的眼神交流、手势和面部表情困难。研究作者表示,“这些困难被判断为……不具有自闭症的特质。”但是,进行判断的人并非像严格的临床试验中的研究人员那样“盲目”——他们知道参与者是正常发育、患有自闭症还是据称已康复。
很容易想象这种知识可能会如何影响他们对参与者行为的解读。安大略省皇后大学的心理学家、该研究的作者之一Elizabeth Kelley指出,即使康复组的人员确实失去了症状,“大多数人仍然存在严重的问题”,包括抑郁、焦虑和注意力不集中。
Kelley指出了该研究的另一个局限性:它回顾了已经发生的康复情况。回顾性设计无法揭示有多少儿童会摆脱诊断,也无法揭示原因。家长们经常尝试各种干预措施,包括行为治疗、言语和职业治疗以及药物治疗——而且他们并不总是保留详细的记录。Kelley说,在研究人员报告他们从儿童早期就开始跟踪的儿童的结局之前,“我们不知道为什么有些人会康复。”
幸运的是,科学家们正在开始进行这些研究。例如,威尔康奈尔医学院自闭症和发育中大脑中心的主任Catherine Lord一直在跟踪大约100名自闭症患者,从他们两岁被诊断出来到二十岁出头。研究参与者在儿童时期每隔几年完成大量测试,并在18岁时再次进行测试,家长们每年都填写问卷。
与Kelley及其同事一样,Lord发现少数参与者失去了他们的自闭症症状。此外,她说,“他们的眼神交流、手势、他们保持身体的方式、他们谈论朋友的方式”——长期以来被认为难以改善的行为——与正常发育的成年人没有区别。他们在日常生活中也运作良好,在读大学的同时做兼职工作。研究人员恰如其分地将这个群体称为具有“非常积极的结果”。一个规模更大的群体被认为比样本中其余的成年人“更有能力”——他们没有认知障碍,并且通常在学业上表现良好,尽管他们仍然有明显的自闭症症状。一篇介绍这些结果的论文目前正在同行评审期刊上审议。
谁会康复以及如何康复?
尽管Lord的研究尚未解决为什么一些自闭症患者会彻底好转的问题,但它已经发现了可能有助于识别哪些人会好转的早期迹象。例如,在非常年幼的时候,“非常积极的结果”组中的个体在语言技能方面取得了快速进步,并且受限和重复性行为(例如拍打手和排列玩具)有所减少。孩子的早期表现出这些改善的父母有理由对预后感到乐观。
有趣的是,正如人们可能预期的那样,Lord和Kelley都没有发现结果最好的人比其他人接受了更多的行为治疗。这一发现并不意味着行为治疗对自闭症无效——事实上,许多研究表明情况恰恰相反。研究人员只是尚不清楚治疗的数量和类型如何与预后相关。例如,应用行为分析侧重于使用强化来帮助儿童学习和关注他人,对于某些年轻人可能特别有效,而社交技能训练侧重于诸如进行对话和轮流之类的能力,可能对其他人有帮助。同样,一些儿童可能需要更密集的干预才能取得进步。治疗的不可预测效果可能与潜在的遗传差异有关;自闭症很可能有很多变异,而不是单一的遗传原因。
Kelley说,在有更明确的答案之前,“父母应该在他们的能力范围内,尽可能为他们的孩子做更多的事情”。她坚决告诫父母不要为了给孩子寻求帮助而倾家荡产或让自己在情感上崩溃,因为可能存在导致更好结果的因素完全在父母的控制之外。“这可能是一种基因变异——谁知道呢?” Kelley评论道。
尽管这些积极的结果令人兴奋,但我们尚不清楚它们是否会持续下去。随着自闭症患者开始面临成年期的挑战,旧的症状可能会复发,新的症状可能会出现。对自闭症成年人的研究一致发现,许多人在独立生活、获得和保住工作以及建立友谊和恋爱关系方面挣扎。Lord和她的同事们希望继续跟踪研究参与者,看看“非常积极的结果”组中的人是否会继续蓬勃发展。
当然,即使没有康复,自闭症患者也可以茁壮成长。Lord回忆起一位自闭症成年人很好地表达了这一点:“如果我能独立,有一份好工作,并且与其他人建立关系,为什么我就不如别人呢?”研究人员和临床医生都应该继续努力,以了解所有自闭症患者如何才能实现最佳结果:幸福、充实的生活。