国会通过禁止基因歧视法案

该行动是十多年立法博弈的最终结果

加入我们的科学爱好者社区!


关于支持科学新闻报道

如果您喜欢这篇文章,请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻报道: 订阅。通过购买订阅,您将帮助确保有关塑造我们当今世界的发现和想法的有影响力的故事的未来。


众议院今天以 414 票对 1 票的绝对优势通过了一项措施,该措施将禁止健康保险公司根据对特定疾病的基因易感性来取消或拒绝承保,或提高保费。 该立法,《基因信息非歧视法案》(GINA),还禁止雇主使用基因信息来雇用、解雇、晋升或做出任何其他与就业相关的决定。

众议员罗恩·保罗(R-德克萨斯州)是唯一的反对者。

这项措施上周在参议院一致获得通过,现在将提交给布什总统,预计他将签署成为法律。

“由于没有人天生拥有完美的基因,我们都有可能成为基因歧视的受害者。这项立法标志着医疗保健新时代的开始,在这个时代,一个人的基因信息将不再被用来对付他们,”法案发起人、众议员路易斯·斯劳特(D-纽约州)在立法在众议院顺利通过后说。“通过禁止不当使用基因信息,将鼓励美国人利用基因研究可能带来的改变人生的巨大潜力。”

斯劳特是一位微生物学家,拥有公共卫生硕士学位,她在 13 年前提出了第一项基因反歧视立法。

医生现在可以获得 1000 多项基因测试,这些测试可以诊断或评估患上潜在危及生命的疾病的风险,包括乳腺癌、糖尿病、心脏病和帕金森病。

消费者权益倡导者对该方案的通过表示欢迎,他们说该方案将弥合州法律的差距,并鼓励美国人利用可能挽救生命的基因检测,他们现在可能因为担心被解雇或被拒绝医疗福利而回避这些检测。

美国人类遗传学学会(ASHG)执行副总裁乔安·鲍曼说:“随着联邦期待已久的 GINA 的通过,研究人员和临床医生现在可以积极鼓励美国人参与临床试验,而不必担心基因歧视。” “此外,在 GINA 提供的联邦保护下,医疗保健从业人员将能够推荐适当的基因检测和筛查程序,而不受基于结果的歧视的恐惧所阻碍。”

在 1970 年代,许多黑人因携带镰状细胞贫血症基因而被拒绝工作和保险,包括那些缺乏患病所需的两个突变拷贝的人。

1998 年,据披露,加利福尼亚州伯克利的劳伦斯利弗莫尔国家实验室从 1960 年代到 1993 年秘密地对员工进行了镰状细胞贫血症、梅毒和怀孕的检测,而他们对此一无所知或未经他们的同意(他们被告知他们正在接受常规胆固醇筛查)。 2002 年,伯灵顿北方圣达菲铁路公司向 36 名员工支付了 220 万美元,以解决他们提起的诉讼,指控该公司在他们提交工伤索赔后,在他们不知情的情况下对他们进行了基因检测。

“这项法案将使每一位公民及其医生能够受益并参与基因疗法为我们所有人提供的早期治疗和预防无数疾病的进展,同时保持其必要的保险范围,”来自威斯康星州的医生、众议员史蒂夫·卡根在辩论中表示支持 H.R. 493 号法案时说。

“也许在不久的将来,我将能够在众议院站起来,要求我们支持立法,以结束医疗保健中的一切形式的歧视,”他补充说。“毕竟,我们的宪法权利保护我们免受歧视,并且应该适用于整个行业的医疗保健领域——不仅仅是基因信息,不仅仅是肤色,不仅仅是身体化学物质或一个人的骨骼的组成和结构,而是人类状况中的一切和每一个既有状况。让我们开始把歧视放在它所属的地方——过去。”

© . All rights reserved.